Kochani,
Zwracam się do Was z prośbą i zaraz lecę do przywitalni bo na ściagaczu dopiero co sie zarejestrowałem - jakby co można mnie na forum XJRek ścignąć
Siostra mojego kolegi z podstawówki zachorowała na stwardnienie rozsiane...
Wiecie jak to jest - słyszy się o tym ale tak naprawdę przechodzi do porządku dziennego - "chora, no tak sorry men..."
Ze mną też tak było póki jej nie zobaczyłem po latach, normalnie mnie trafiło - pamiętałem ją jako fajnego dzieciaka ( ostatnio widziałem ją jak miała jakieś 14 lat) a teraz wyrosła na piękną dziewczynę (26 lat), którą niestety powaliła choroba!! ;(
Mówię Wam nie można patrzeć jak młoda dziewczyna nie może sobie sama zrobić herbaty (o innych rzeczach nawet nie wspominam )
Historia o tyle smutna że przez kilka lat walczyła z chorobą i dawała radę!! Miała leki finansowane i nawet skończyła studia - założyła zespół muzyczny :
http://www.youtube.com/watch?v=WVlBZYdirpY
http://soundcloud.com/buscado
http://www.myspace.com/buscadomusic
http://www.facebook.com/events/17484156 ... =580981481
ogólnie nie było źle....
Niestety choroba wróciła z większą siłą ;( leczenie okazało się za słabe i teraz potrzeba leków które nie są finansowane...
Kasa, kasa, kasa ... ;( a one bez nich nawet chodzić nie może....
8-10 tyś miesięcznie.... rodziny nie stać... NFZ nie chce finansować nawet poprzedniego leku twierdząc. że już dla niej za słaby...
nie bierze więc nic... i jest coraz gorzej - wszędzie usłyszała już piosenkę HEY - napisaną pewnie dla pacjentów przy współpracy NFZ: "Umieraj stąd.... "
Ale jak się na nią patrzy trudno się z tym pogodzić - stąd moja prośba POMOCY!
Jak można pomóc:
1.
Podatek 1% : Należy wtedy wpisać:
W rubryce organizacja:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
W rubryce
KRS: 0000083356
W rubryce informacja o podatniku, informacja uzupełniająca:
PLiR Dorota Buśko
(jej subkonto w Stowarzyszeniu)
2. Jeśli macie znajomych np którzy wypełniają PITy wielu osobom to poproście ich żeby im wpisywały
na 1%
3. Roześlijcie plis gdzie możecie....
4. Wpłaty na konto fundacji bezpośrednio:
51 2130 0004 2001 0405 6198 0002
W tytule przelewu należy wpisać:
PLiR Dorota Buśko
Pozostałe dane to:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Pl.Konstytucji 3/72; 00-647 Warszawa
Prośba do Was - powiedzcie znajomym, podeślijcie gdzie się da...
Ja próbuję TVP zainteresować - może macie jakieś kontakty niech materiał o niej nakręcą..
Jeśli macie pomysły czy doświadczenie co można jeszcze zrobić, jak jej pomóc - dawajcie na Priva!
empiq
PS poniżej tekst od niej który wysyła:
Witam! Nazywam się Dorota Buśko. Mam 26 lat, jestem wokalistką, kompozytorką i autorką tekstów w moim autorskim zespole Buscado. Do niedawna uczyłam również angielskiego, pracowałam dorywczo jako asystentka ds. biurowych i prowadziłam dość beztroskie życie młodej osoby wchodzącej w dorosłość...
Sześć lat temu wykryto u mnie nieuleczalną chorobę, Stwardnienie Rozsiane. Po diagnozie pojawiły się także silne zaburzenia depresyjne.
Na szczęście finansowane przez NFZ leczenie interferonem oraz opieka psychiatryczna, pozwoliły mi przeżyć ostatnie lata prawie zupełnie normalnie- skończyłam studia polonistyczne I stopnia na Uniwersytecie Warszawskim, podejmowałam różnego rodzaju prace, mój zespół zaczął osiągać sukcesy.
Sytuacja zmieniła się w czerwcu ubiegłego roku, kiedy przebieg choroby zaostrzył się. Zaczęłam mieć problemy ze wzrokiem (oczopląs), z rękami (nie mogłam pisać ręcznie i utrzymać sztućców w dłoniach), pojawiły się drżenia utrudniające codzienną egzystencję, zaczęłam mieć problemy z równowagą i z fizjologią. Od czerwca do grudnia ubiegłego roku przeszłam cztery rzuty- wszystkie leczone sterydami (solu-medrol), które w takich dawkach mogą powodować martwicę kości lub cukrzycę.
Lekarze stwierdzili, że przy takim zaostrzeniu przebiegu choroby, interferon może być niewystarczający. Pomóc natomiast mogą leki droższe (np. Gilenya i Tysabri), których koszt waha się między 8 a 10 tysięcy złotych, a nie są one refundowane przez NFZ.
W tej chwili nie jestem w stanie pracować, w grudniu komisja lekarska w Warszawie orzekła o mojej całkowitej niezdolności do pracy. W tej chwili wciąż czekam na decyzję o przyznaniu mi renty socjalnej (ok. 530 złotych) i jestem na utrzymaniu rodziny.
Ponieważ nie stać mnie na leczenie, zwracam się do Państwa z serdeczną prośbą o pomoc finansową w postaci darowizny na moją rzecz. Środki z ewentualnych wpływów gromadzę WYŁĄCZNIE na subkoncie w POLSKIM TOWARZYSTWIE STWARDNIENIA ROZSIANEGO i w formie transakcji bezgotówkowych mogę je przeznaczać TYLKO na LECZENIE I REHABILITACJĘ w specjalistycznych ośrodkach.
Oto dane do przelewu:
51 2130 0004 2001 0405 6198 0002
W tytule przelewu należy wpisać: PLiR Dorota Buśko Pozostałe dane to: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Pl.Konstytucji 3/72; 00-647 Warszawa
Będę równie wdzięczna za przekazanie 1% podatku przy rozliczeniu podatkowym. Należy wtedy wpisać:
W rubryce organizacja: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
W rubryce KRS: 0000083356
W rubryce informacja o podatniku, informacja uzupelniajaca: PLiR Dorota Buśko
Będę serdecznie wdzięczna za każdą pomoc! Zapraszam także na strony z moją twórczością, a także do mojego konta na facebooku!
http://www.myspace.com/buscadomusic
http://soundcloud.com/buscado
http://www.facebook.com/events/17484156 ... =580981481
Serdecznie pozdrawiam!
Z wyrazami szacunku
Dorota Buśko