Potrzebna pomoc

[Magdalena0208]

Kochani, pomagamy!

"Jesteśmy rodzicami nienarodzonego jeszcze Olka Kędrackiego. Zwracamy się do Was z gorącym apelem o pomoc w ratowaniu życia naszego dziecka, u którego w 24. tygodniu życia prenatalnego wykryto jedną z najcięższych wad wrodzonych serca - HLHS, hypoplastic left heart syndrome – zespół niedorozwoju lewego serca.
Wada polega na niewykształceniu się w okresie wczesnego życia płodowego lewej komory serca, która jest odpowiedzialna za prawidłowe natlenienie krwi, a jej brak - bez szybkiej i skomplikowanej interwencji chirurgicznej - powoduje już kilka dni po urodzeniu ciężką niewydolność krążenia i nieuchronną śmierć dziecka w pierwszym miesiącu życia!
Nasz syn będzie musiał przejść co najmniej trzy bardzo skomplikowane i ryzykowne operacje mające na celu całkowite przemodelowanie jego układu krążenia. Pierwsza operacja odbywa się kilka dni po urodzeniu i przeprowadzana jest w głębokiej hipotermii z wyłączonym sercem, bez zewnętrznego obiegu krwi. Kolejny raz operuje się w wieku 4-6 miesięcy, a potem w wieku 12-24 miesięcy. Każda operacja niesie za sobą ogromne ryzyko, ale jeżeli wszystkie się powiodą, Olek ma szanse na normalne życie, mimo iż zawsze będzie miał tylko pół serduszka.
Po zrobieniu szerokiego wywiadu, skontaktowaniu się z rodzicami dzieci, których dotknęło podobne doświadczenie, wyłoniło się jedno nazwisko, które daje największą nadzieję, że wszystko skończy się dobrze - prof. Edward Malec. Jest to jeden z najwybitniejszych kardiochirurgów dziecięcych specjalizujących się w leczeniu wady HLHS i operacjach na małych serduszkach. Profesor długie lata pracował w Krakowie, niestety od kilku lat operuje tylko w Klinice im. Ludwika Maksymiliana w Monachium.
Chcemy zrobić dla naszego dziecka wszystko, co możemy, a prof. Malec jest osobą, której najbardziej ufamy z racji bogatego doświadczenia i długoletniej praktyki w operowaniu tej właśnie wady. Termin porodu przypada na początek marca 2012. Otrzymaliśmy już od profesora kwalifikację do pierwszej operacji. Na pierwszy etap leczenia potrzeba ok. 40 tys. EUR. Jesteśmy młodymi rodzicami i nie mamy szans o własnych siłach pokryć tych ogromnych kosztów. Zwracamy się więc do Was, do wszystkich ludzi o wielkim sercu, i prosimy: Pomóżcie nam uratować Olka!
Każda, nawet najmniejsza wpłata na nasze subkonto Fundacji Cor Infantis zwiększa szanse Olka na normalne życie, a nam pozwoli zostać rodzicami, co jest dziś naszym największym marzeniem!
Z serca dziękujemy każdemu Ofiarodawcy!

Magda i Krzysiek"

Możesz pomóc…

Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Olkowi mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 koniecznie z dopiskiem Olek Kędracki

Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Informujemy, iż Olkowi można przekazać 1% podatku na poczet kolejnych planowanych operacji
z dopiskiem Olek Kędracki
KRS 0000290273

(http://serce-dla-olka.blogspot.com/)

(otwórz link)

[empiq]

Kochani,
Zwracam się do Was z prośbą i zaraz lecę do przywitalni bo na ściagaczu dopiero co sie zarejestrowałem - jakby co można mnie na forum XJRek ścignąć

Siostra mojego kolegi z podstawówki zachorowała na stwardnienie rozsiane...

Wiecie jak to jest - słyszy się o tym ale tak naprawdę przechodzi do porządku dziennego - "chora, no tak sorry men..."

Ze mną też tak było póki jej nie zobaczyłem po latach, normalnie mnie trafiło - pamiętałem ją jako fajnego dzieciaka ( ostatnio widziałem ją jak miała jakieś 14 lat) a teraz wyrosła na piękną dziewczynę (26 lat), którą niestety powaliła choroba!! ;(

Mówię Wam nie można patrzeć jak młoda dziewczyna nie może sobie sama zrobić herbaty (o innych rzeczach nawet nie wspominam )

Historia o tyle smutna że przez kilka lat walczyła z chorobą i dawała radę!! Miała leki finansowane i nawet skończyła studia - założyła zespół muzyczny :
http://www.youtube.com/watch?v=WVlBZYdirpY
http://soundcloud.com/buscado
http://www.myspace.com/buscadomusic
http://www.facebook.com/events/17484156 ... =580981481

ogólnie nie było źle....

Niestety choroba wróciła z większą siłą ;( leczenie okazało się za słabe i teraz potrzeba leków które nie są finansowane... Kasa, kasa, kasa ... ;( a one bez nich nawet chodzić nie może.... 8-10 tyś miesięcznie.... rodziny nie stać... NFZ nie chce finansować nawet poprzedniego leku twierdząc. że już dla niej za słaby... nie bierze więc nic... i jest coraz gorzej - wszędzie usłyszała już piosenkę HEY - napisaną pewnie dla pacjentów przy współpracy NFZ: "Umieraj stąd.... "
Ale jak się na nią patrzy trudno się z tym pogodzić - stąd moja prośba POMOCY!

Jak można pomóc:

1. Podatek 1% : Należy wtedy wpisać:
W rubryce organizacja:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

W rubryce KRS: 0000083356
W rubryce informacja o podatniku, informacja uzupełniająca:
PLiR Dorota Buśko

(jej subkonto w Stowarzyszeniu)

2. Jeśli macie znajomych np którzy wypełniają PITy wielu osobom to poproście ich żeby im wpisywały na 1%

3. Roześlijcie plis gdzie możecie....

4. Wpłaty na konto fundacji bezpośrednio:
51 2130 0004 2001 0405 6198 0002

W tytule przelewu należy wpisać:
PLiR Dorota Buśko
Pozostałe dane to:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Pl.Konstytucji 3/72; 00-647 Warszawa


Prośba do Was - powiedzcie znajomym, podeślijcie gdzie się da...
Ja próbuję TVP zainteresować - może macie jakieś kontakty niech materiał o niej nakręcą..

Jeśli macie pomysły czy doświadczenie co można jeszcze zrobić, jak jej pomóc - dawajcie na Priva!

empiq


PS poniżej tekst od niej który wysyła:

Witam! Nazywam się Dorota Buśko. Mam 26 lat, jestem wokalistką, kompozytorką i autorką tekstów w moim autorskim zespole Buscado. Do niedawna uczyłam również angielskiego, pracowałam dorywczo jako asystentka ds. biurowych i prowadziłam dość beztroskie życie młodej osoby wchodzącej w dorosłość...
Sześć lat temu wykryto u mnie nieuleczalną chorobę, Stwardnienie Rozsiane. Po diagnozie pojawiły się także silne zaburzenia depresyjne.
Na szczęście finansowane przez NFZ leczenie interferonem oraz opieka psychiatryczna, pozwoliły mi przeżyć ostatnie lata prawie zupełnie normalnie- skończyłam studia polonistyczne I stopnia na Uniwersytecie Warszawskim, podejmowałam różnego rodzaju prace, mój zespół zaczął osiągać sukcesy.
Sytuacja zmieniła się w czerwcu ubiegłego roku, kiedy przebieg choroby zaostrzył się. Zaczęłam mieć problemy ze wzrokiem (oczopląs), z rękami (nie mogłam pisać ręcznie i utrzymać sztućców w dłoniach), pojawiły się drżenia utrudniające codzienną egzystencję, zaczęłam mieć problemy z równowagą i z fizjologią. Od czerwca do grudnia ubiegłego roku przeszłam cztery rzuty- wszystkie leczone sterydami (solu-medrol), które w takich dawkach mogą powodować martwicę kości lub cukrzycę.
Lekarze stwierdzili, że przy takim zaostrzeniu przebiegu choroby, interferon może być niewystarczający. Pomóc natomiast mogą leki droższe (np. Gilenya i Tysabri), których koszt waha się między 8 a 10 tysięcy złotych, a nie są one refundowane przez NFZ.
W tej chwili nie jestem w stanie pracować, w grudniu komisja lekarska w Warszawie orzekła o mojej całkowitej niezdolności do pracy. W tej chwili wciąż czekam na decyzję o przyznaniu mi renty socjalnej (ok. 530 złotych) i jestem na utrzymaniu rodziny.
Ponieważ nie stać mnie na leczenie, zwracam się do Państwa z serdeczną prośbą o pomoc finansową w postaci darowizny na moją rzecz. Środki z ewentualnych wpływów gromadzę WYŁĄCZNIE na subkoncie w POLSKIM TOWARZYSTWIE STWARDNIENIA ROZSIANEGO i w formie transakcji bezgotówkowych mogę je przeznaczać TYLKO na LECZENIE I REHABILITACJĘ w specjalistycznych ośrodkach.
Oto dane do przelewu:
51 2130 0004 2001 0405 6198 0002
W tytule przelewu należy wpisać: PLiR Dorota Buśko Pozostałe dane to: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Pl.Konstytucji 3/72; 00-647 Warszawa

Będę równie wdzięczna za przekazanie 1% podatku przy rozliczeniu podatkowym. Należy wtedy wpisać:
W rubryce organizacja: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

W rubryce KRS: 0000083356
W rubryce informacja o podatniku, informacja uzupelniajaca: PLiR Dorota Buśko

Będę serdecznie wdzięczna za każdą pomoc! Zapraszam także na strony z moją twórczością, a także do mojego konta na facebooku!
http://www.myspace.com/buscadomusic
http://soundcloud.com/buscado
http://www.facebook.com/events/17484156 ... =580981481

Serdecznie pozdrawiam!
Z wyrazami szacunku
Dorota Buśko

[Magdalena0208]

Matko jedyna, dziewczyna w moim wieku...
Ja pomogę w ramach możliwości i poślę info dalej.
Pozdrawiam.

[mirekm71]

Moze ktos chcialby pomoc dziecku?

http://marcin-sporek.blogspot.com/

[leff]

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1864

[AdiesienKO]

Witam,dziękuje za pomoc.

[antek001]

w jaki sposób najczęściej pomagacie? Przyznam, że u mnie ostatnio siepomaga rządzi, czasem się angażuje w jakieś zbiórki. A WY?

_________________________
https://nowykociol.pl/

[sosi]

Cześć forumowicze !

[ostrowski]

Fajnie, że pomagacie sobie nawzajem.